Las asociaciones de pacientes tendrán asiento por ley en las decisiones de la Sanidad pública

La ministra de Sanidad, Mónica García, durante la rueda de prensa tras el Consejo de Ministros. | Pool Moncloa/Borja Puig de la Bellacasa El Consejo de Ministros ha aprobado la remisión a las Cortes del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, destinado a "cubrir una laguna jurídica" del sistema sanitario, según ha explicado la ministra de Sanidad, Mónica García. Si en la actualidad esas organizaciones participan en la planificación y la evaluación del sistema de un modo más informal y voluntarista, la norma reconoce su singularidad y facilita la colaboración con las administraciones. El texto delimita por primera vez qué es una organización de pacientes de ámbito estatal: no puede tener ánimo de lucro, tiene que estar inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, debe tener implantación y actividad en más de una comunidad autónoma, y sus órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales. La norma incorpora principios de funcionamiento que la titular de Sanidad ha calificado de "esenciales": la transparencia en la financiación, la independencia respecto a los intereses privados, la rendición de cuentas, la igualdad de oportunidades y la accesibilidad universal. Si estas organizaciones van a influir cada vez más en el sistema sanitario, es necesario "que contemos con reglas claras de transparencia que refuercen su independencia y su legitimidad y la confianza pública en su actuación", ha sostenido Mónica García. La ley reconoce institucionalmente a estas organizaciones mediante la creación de un censo estatal, un instrumento que permitirá ordenar la interlocución con la Administración, facilitar la participación en los órganos consultivos y reforzar los mecanismos de transparencia y representatividad. El núcleo de la norma es el reconocimiento de los derechos concretos de participación de las organizaciones de pacientes, que podrán acceder a la información pública necesaria para defender los intereses de las personas a quienes representan. Eso incluye información sobre las normas en tramitación, las estrategias de salud, las actuaciones administrativas y las iniciativas que puedan afectar a los pacientes. Además, se les reconoce el derecho a participar en la elaboración y la evaluación de políticas sanitarias. La ministra ha subrayado que esa participación se producirá desde las etapas tempranas de la elaboración de las políticas, cuando las aportaciones pueden incorporarse de manera más efectiva, y no acabará con el proceso de consulta, sino que las organizaciones tendrán derecho a conocer las decisiones que se adoptan finalmente y las razones que las fundamentan. El texto recoge, igualmente, las obligaciones de la Administración General del Estado, que deberá garantizar el acceso ágil a la información, impulsar tecnologías de la comunicación que sean accesibles, facilitar la formación continua de las organizaciones y promover mecanismos que permitan evaluar el grado de participación efectiva de los pacientes. La ministra de Sanidad, Mónica García, durante la rueda de prensa tras el Consejo de Ministros. | Pool Moncloa/Borja Puig de la Bellacasa Otro pilar de la futura ley es la incorporación estable de los pacientes a los órganos de gobernanza sanitaria. Así, se garantiza la presencia permanente de ocho representantes de las organizaciones en el Consejo Consultivo del Sistema Nacional de Salud, el principal órgano de participación social del sistema sanitario. Además, las organizaciones podrán participar en otros espacios estratégicos vinculados a la evaluación de las tecnologías y la incorporación de innovaciones. García ha apuntado que esto permitirá sumar la experiencia de quienes conviven con una enfermedad como una visión complementaria a la evidencia clínica y técnica. La norma establece criterios objetivos para la participación de las organizaciones en estos órganos, como la representatividad, la implantación territorial, la trayectoria y la especialización. La ministra ha remarcado el papel que se concede a las organizaciones de pacientes de 'enfermedades raras', "cuya experiencia asociativa ha sido especialmente relevante para impulsar avances en nuestro sistema sanitario". El texto recoge también medidas de apoyo al movimiento asociativo de pacientes, que se ha demostrado que mejora el conocimiento sobre la enfermedad y el seguimiento de los tratamientos y genera redes de apoyo beneficiosas para la salud y la calidad de vida, según ha manifestado García. "En definitiva, es una norma que tiene el objetivo de pasar de una participación ocasional, puntual e informal a una participación estable, reconocida y garantizada", ha dicho la ministra, quien ha agradecido la contribución al texto de las organizaciones y se ha referido a la figura del doctor Albert Jovell, "que abrió el camino acerca de la necesidad de hacer que la sanidad girara en torno a las necesidades y las vivencias del paciente".